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« Affaire Vincent Lambert » : des clarifications nécessaires
Le drame vécu par Vincent Lambert suite à un accident de la voie publique se complète au fil
des années par des déchirements familiaux et une succession de procédures judiciaires. Dans
cette tragédie complexe, les arguments présentés se confrontent avec des imprécisions et des
confusions sémantiques qu’il nous semble utile de clarifier.
Dans ce type de situations, certaines décisions médicales sont susceptibles d’être suivies du
décès d’un patient. Quatre catégories sont établies. La sédation a pour visée d’endormir une
personne pour limiter ou éviter une souffrance réfractaire, par exemple une sensation
d’étouffement. La limitation ou l’arrêt de traitement a pour but de ne pas prolonger la vie d’une
personne par des techniques médicales afin d’éviter une obstination déraisonnable.
L’euthanasie consiste à injecter à un patient, à sa demande, un produit ayant pour but d’arrêter
immédiatement sa vie. L’assistance médicale au suicide permet de fournir à une personne
demandeuse un produit létal qu’elle peut prendre par elle-même si elle souhaite mettre fin à sa
vie. Si toutes ces décisions sont potentiellement suivies d’un décès, sont-elles pour autant
éthiquement équivalentes ?
C’est ce que prétend l’éthique conséquentialiste qui évalue le bienfondé d’une décision à son
résultat. Mais cette lecture ne tient pas compte d’autres éthiques attentives aux intentions des
différents acteurs, au cadre de la procédure décisionnaire, aux modalités concrètes de mise en
œuvre d’une décision. De plus, les conséquences des actions menées ne sont pas exactement
les mêmes. A titre d’illustrations : arrêter une nutrition et une hydratation artificielles est suivi
du décès d’une personne dans les jours qui suivent alors qu’une euthanasie provoque la mort
en quelques minutes ; injecter milligramme par milligramme un hypnotique pour endormir une
personne qui étouffe diffère de l’injection en flash d’un curare pour arrêter la vie d’une
personne. Entretenir un amalgame entre ces décisions nous semble injustifié, erroné et délétère.
Quelles sont les tensions éthiques au coeur de ces décisions ? Un premier axe du soin vise à
soutenir la vie humaine, y compris dans son extrême fragilité. Mais, cette visée peut entrer en
confrontation avec le souci de garantir un confort de vie satisfaisant ou de respecter la volonté
d’une personne, ce qui l’a animé et l’anime potentiellement encore dans son existence. Ce débat
éthique se déploie dans un contexte de technicisation croissante de la médecine nécessitant de
discerner le juste usage des techniques biomédicales afin que la personne humaine ne soit pas
instrumentalisée à un système technicien.
Comme toute délibération éthique, il existe des tensions entre les valeurs en jeu. Ainsi,
considérer la vie biologique comme une valeur absolue peut conduire à nier les repères de vie
d’une personne. Promouvoir exclusivement les paroles antérieurement formulées par un patient
ne pouvant plus s’exprimer peut conduire à nier sa capacité d’adaptation à un handicap. Dans
ce contexte, une délibération pluridisciplinaire est nécessaire prenant en compte des éléments
biomédicaux mais aussi narratifs, subjectifs et éthiques. Elle sollicite une sagesse pratique
adaptée à la singularité de la situation.
Quels sont les repères légaux qui encadrent la décision ? Si la loi Claeys-Léonetti balise la
délibération par deux interdits, l’obstination déraisonnable et l’euthanasie, elle laisse librement
les acteurs déterminer ce qu’il semble juste de faire dans le cadre d’une procédure collégiale.
Elle implique la recherche des directives anticipées, qui ont une valeur contraignante, la
consultation de la personne de confiance, à défaut de la famille ou des proches. Elle impose une
délibération du médecin décisionnaire avec l’équipe de soins, la sollicitation d’un avis externe
et l’argumentation par écrit de la décision prise.
Cet encadrement procédural promeut une éthique de la discussion. Elle n’est pas normative.
Elle protège les proches d’un excès de responsabilité. Elle maintient une autorité décisionnelle
mais limite le pouvoir médical en imposant une délibération collective préalable. Elle engendre
une créativité pratique et réflexive des acteurs. Elle permet des décisions adaptées à la
singularité de chaque situation et de chaque histoire. En cas de désaccord, des aménagements
sont possibles comme l’association à la procédure collégiale d’un médecin représentant les
proches ou l’appel à un médiateur.
Cette procédure est parfois contestée dans le champ du handicap car la personne n’est pas
atteinte d’une maladie évolutive ou n’est pas dépendante de techniques comparables à la
réanimation. Dans ses décisions du 24 aout 2014 et du 24 avril 2019, le Conseil d’Etat considère
que la réflexion sur la proportionnalité des traitements concerne toutes les situations cliniques,
y compris celles du polyhandicap, mais le fait d’être atteint d’un handicap majeur ne suffit pas
en lui seul à justifier l’arrêt d’une nutrition artificielle. La décision d’arrêt d’un traitement ne
peut être que singulière. Elle doit s’appuyer sur un faisceau d’arguments intégrant en particulier
la volonté du patient. Elle n’est absolument pas généralisable à l’ensemble des personnes
polyhandicapées.
Comment accompagner une personne et son entourage dans un contexte d’arrêt de nutrition
artificielle ? Lorsqu’on suspend le support nutritionnel, la personne ressent progressivement
une fatigue de plus en plus intense se complétant secondairement par une somnolence. La
sensation de faim, si elle survient, disparait rapidement. La sensation potentielle de soif justifie
des soins de bouche réguliers maintenant une bonne hygiène buccale. De plus, pour s’assurer
que la personne ne ressente pas d’éventuel inconfort, la personne bénéficie, comme le prévoit
la loi, d’une sédation profonde et continue associée à des traitements antalgiques.
Cette fin de vie est parfois éprouvante pour les proches car elle peut être prolongée et s’associe
à un amaigrissement. Cela nécessite d’exposer aux proches, en anticipation, la forme que peut
prendre ce temps particulier et justifie un accompagnement ajusté.
En explicitant ces points de repères, notre but n’est pas de se prononcer sur la singularité d’une
décision dont nous percevons la difficulté. Mais comme l’écrit Éric Fiat, si « le tragique n’est
pas soluble dans l’éthique », la réflexion éthique permet au moins de reconnaitre, sans chercher
à les accentuer, la complexité, les tensions en jeu et le drame qui traversent certaines existences.
Professeurs associés de médecine palliative : Régis Aubry, Benoit Burucoa, Laurent Calvel,
Frédéric Guirimand, Virginie Guastella, Donatien Mallet, Vincent Morel, Stéphane Moreau,
Elise Perceau-Chambard, Pascale Vinant

 

LA CAMPAGNE NATIONALE D’INFORMATION SUR LA FIN DE VIE EST LANCÉE

Le 20 février 2017, Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) une campagne nationale d’information sur la fin de vie, pour inviter les Français au dialogue avec leurs proches et les professionnels de santé, et pour les informer sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie.

http://www.parlons-fin-de-vie.fr/actualites/campagne-nationale-dinformation-sur

 

 

 

NEWSLETTER JANVIER 2017 :

newsletter janv 2017 sraap au 6-1-17 (1)

 

 

 CONGRES SRAAP AURILLAC 6 et 7 OCTOBRE 2016 :

  Veuillez trouver ci après la Newsletter de notre Présidente Dr V. Guastella, suite à la tenue du congrès de la SRAAP

newsletter-du-12-10-16

 

NEWSLETTER JUIN 2016 :

NEWSLETTER DU 23-6-16

 

 

 

 

 

Conférence grand public
Mourir chez soi : Quels droits ? Quelles limites ? Vincent MOREL nous éclaire sur l’évolution de la loi
Mardi 23 février 2016

Affiche 10 ans Palliadom

Plaquette 10 ans Palliadom

 

Tous les membres du bureau de la SRAAP se joignent à notre Présidente pour vous adresser nos meilleurs voeux pour cette Année 2016 :

VOEUX SRAAP2016

 

 

Fiche SAMUPALLIA :

Avec l’aide de l’Agence Régionale de Santé Auvergne, la SRAAP développe le projet fiche SAMUPALLIA :

cette fiche destinée à transmettre aux médecins du SAMU ou aux médecins urgentistes des informations médicales indispensables à la prise en charge du patient en soins palliatifs a vu le jour avec le concours du Dr Olivier MERMET (médecin coordonateur de RASP 03), et des médecins du Collège des Médecins de la SRAAP.

L’équipement informatique des équipes prenant en charge des patients en soins palliatifs a débuté. La saisie des fiches SAMUPALLIA devrait débuter en janvier 2016.

Pour plus de renseignements, rendez vous dans la rubrique « Fiche SAMUPALLIA »

 

 

Newsletter Septembre 2015

sept 2015 Newsletter

 

 

 

9 Octobre 2015 : Conférence à l’initiative de l’Association l’@ncre (Riom 63) : intervention de Me Regnoux

AFFICHE conference

Accompagner la vie jusqu’à son terme…

LES SOINS PALLIATIFS

                               … un droit pour toute personne,

                                       une obligation professionnelle…

 

17 mars 2015 :  Adoption à l’Assemblée Nationale de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie 

http://www.assemblee-nationale.fr/14/ta/ta0486.asp

 

 

13 Novembre 2014 : Conférence « Anticiper sa fin de vie »

Le Réseau de Soins Palliatifs PALLIADOM, l’association JALMALV et la Ligue Contre le Cancer se sont associés pour organiser une conférence grand public sur le thème de la fin de vie :

Au programme, l’intervention de

– Maitre A-Marie Regnoux, Avocate en Droit de la Santé au Barreau de Clermont Ferrand

– 3 médecins : Dr D. ABRAHAM (Médecin Généraliste, exerçant en EHPAD et au réseau PALLIADOM), Dr V. GUASTELLA (Chef de Service de l’USP CHU Clt Fd), Dr E. BAZIN (anesthésiste réanimateur au CHU Clt Fd, responsable du GREC Groupe de Réflexion sur l’Ethique Clermontois)

– Mr C. Godin, philosophe, maitre de conférence à l’Université Blaise Pascal Clt Fd

La vidéo de la conférence est accessible en cliquant sur le lien suivant :

 

 

Novembre 2014 : Un Bar à Vins à l’Unité de Soins Palliatifs CHU Clermont Ferrand

Cliquer sur les liens suivants pour lire l’article de Libération

Le vin un dernier plaisir

Les verres ultimes sont importants